Þingsetningar athöfn Siðmenntar var haldin í gær, 8. september, í Tjarnarbíó. Þar ávarpaði Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir, formaður Siðmenntar, samkomuna og Auður Axeldóttir, ein af stofnendum Hugarafls, flutti hugvekju. Þess à milli flutti Sara Mjöll Magnúsdóttir hugljúf tónlistaratriði. Fjöldi þingmanna lagði leið sína til okkar á athöfnina og þökkum við þeim vel fyrir komuna.
Meðfylgjandi er ræða Auðar Axelsdóttur:
Dainius Puras; læknir sem hefur sérhæft sig í geðheilsu og heilsu barna var sérstakur álitsgjafi innan Mannréttindaskrifstofu Sameinuðu þjóðanna, en skýrsla Puras var gefin út árið 2017 um hans álit á stöðu geðheilbrigðismála í tilheyrandi ríkjum. Álit hans var ekki tilkomið í tómarúmi, heldur var hann í sambandi við fjölda einstaklinga innan málaflokksins, fagfólk, stefnumótandi aðila, notendur þjónustunnar og fleiri. Hann ítrekaði að hindranir til að efla geðheilbrigði væri ekki að finna í heila manneskjunnar heldur í umhverfinu. Hann sagði ástandið algerlega óásættanlegt og í ríkjandi kerfum væru mannréttindi þver brotin. Puras ítrekaði að það væri ekki hægt að stuðla að breytingum með því að taka vald af einstaklingi, jákvæðar framfarir gætu ekki farið fram undir þeim formerkjum og enn síður hægt að stuðla að valdeflingu með því móti. Puras vildi einnig meina að þekkingu væri alvarlega misbeitt, hún væri til staðar en væri ekki notuð í þágu einstaklinga til að stuðla að framförum. Puras sagði að áherslan ætti m.a. að vera á öfluga samfélagsgeðþjónustu og að stefnumótun þjóða ætti að taka mið af þeirri áherslu. Að styrkja þurfi leiðir til valdeflingar, að þjónusta sé opin og aðgengileg, að fjölga eigi leiðum þar sem notandinn finnur eigin forsendur og að einnig þyrfti að efla leiðir til þjónustu sem brygðist við hér og nú.
Bæði Sameinuðu þjóðirnar og Alþjóða heilbrigðismálastofnunin hafa um árabil talað fyrir því að einingar verði minni, þær verði persónulegri, það sé minni áhersla lögð á sjúkdómsgreiningar og lyfjanotkun minnkuð. Sem dæmi um úrræði sem hefur verið útnefnt sem „Best practices“ hjá Who, er Open Dialogue sem byggir m.a. á nálgun hér og nú og tengslanetið er kallað saman innan 24 klukkustunda. Nálgunin byggir á stuðningi við alla fjölskylduna, hún byggir á stöðugleika og viðvarandi stuðningi þar til fjölskyldan valdeflist og getur tekið eigin ákvarðanir. Aðilinn sem er að ganga í gegnum þjáningu innan fjölskyldunnar er með á öllum fundum og engin umræða fer fram án viðkomandi. Lögð er áhersla á lýðræði, mannréttindi og forsendur fjölskyldunnar. Í síðustu viku var birt viðamikil bresk rannsókn að heitinu ODESSI og niðurstöðurnar eru m.a. þær að þegar nálgun Open Dialogue er notuð eru þrisvar sinnum minni líkur á innlögn. Open Dialogue and the ODDESSI trial Nýafstaðin ráðstefna Hugarafls um Open Dialogue birti einmitt niðurstöður þessar en þar hittust fagaðilar frá 40 löndum og ræddu leiðir til að bæta geðheilbrigðisþjónustu. Því miður létu ráðamenn Íslands ekki sjá sig en með þessari nálgun er hægt að koma í veg fyrir gríðarlega þjáningu og útgjöld.
Ætli það verði ekki að teljast undarlegt að í litlu samfélagi eins og okkar, séu kerfin okkar orðin of stór og ómennsk? Undanfarna mánuði höfum við í Hugarafli m.a. reynt að skilja þá stóru kerfisbreytingu sem var innleidd af Velferðarráðherra 1.september árið 2025 . Tryggingastofnun breytti innra verklagi verulega og eins og við í fyrstu skildum breytinguna stóð til að einfalda, auðvelda gagnsæi, stuðla að markvissari þjónustu og miða við forsendur þeirra sem þurfa á lífeyri að halda. Síðast en ekki síst stóð til að horfa á styrkleika frekar en veikleika.
Þetta hljómaði allt eins og falleg tónlist í mínum eyrum og að forsendur notandans væru í fyrirrúmi. Kerfisbreytingin er gríðarlega mikil og kostnaðarsöm, en er hún aðgengileg þeim sem þurfa á hjálp að halda? Er mennskan í fyrirrúmi? Því miður horfumst við nú í augu við annað og það virðist vera forsendur einstaklinga t.d. þeirra sem hafa náð langt í endurhæfingu séu hunsaðar. Skyndilega er komið upp annað sjónarhorn sem er að mínu mati ekki mennskt, heldur gerir í raun lítið úr árangri sem náðst hefur. Einstaklingur í miðri á er allt í einu stöðvaður og það getur haft alvarlegar afleiðingar. Er meiningin að fækka endurhæfingar- og örorkuþegum? Göfugt markmið ef svo er en það má ekki koma niður á einstaklingnum sem á rétt á endurhæfingu og örorku í sumum tilfellum. Einstaklingurinn er ekki vandamálið, það vantar meiri áherslu á að samfélag okkar sé tilbúið og vinnumarkaðurinn sé sveigjanlegur. Þegar breytingar snúast upp í andhverfu sína, er betur heima setið en af stað farið.
Hvernig stuðlum við að mennsku í kerfunum okkar? Þegar fólk leitar sér hjálpar í kerfinu, hér geðheilbrigðiskerfinu, mæta því oftar en ekki hindranir sem virðast tilgangslausar. Þær eru gjarnan persónugerðar, þú passar ekki inn í okkar þjónustu, greiningin þín er ekki rétt, við vinnum ekki með vandamál álíkum þínum, þú ættir að leita annað. Af hverju gerist þetta, af hverju þarf kerfi sem hefur fjármagn og aðstöðu, að verja sig fyrir fólki?
Það virðist því djúpt á því að spurt sé, hvað gerðist hjá þér og hvernig getum við hjálpað þér? Þegar við göngum í gegnum erfiða tíma eða áföll getum við misst von sem getur tímabundið tekið frá okkur eldmóðinn og getuna til að höndla daglegt líf, í verstu tilfellum getum við misst getuna til að lifa. Þessi eðlilegu viðbrögð við oft óeðlilegum aðstæðum eru hins vegar tímabundin og mikilvægt að líta ekki á þau sem sjúkdóma. Við mannfólkið höfum svo mikla möguleika á að komast í gegnum erfiðar tilfinningar, jafnvel þó þær nánast geti borið okkur ofurliði. Það er svo mikilvægt að við fáum að uppgötva styrkleika líkama og sálar til að takast á við þá erfiðleika sem mæta okkur. Við verðum að hafa tíma og umhverfi sem er verndandi sem getur stutt okkur þegar vanlíðan ber að garði. Þannig ætti stuðningurinn að líta út.
Grasrótin er mjög mikilvæg og stendur gjarnan fyrir óhefðbundnum aðferðum sem spara gríðarlegt fjármagn. Frumkvæði úr grasrótinni kemur gjarnan frá notendum sem vita hvaða þjónustu vantar og vilja leggja sitt af mörkum til að efla valmöguleika. Í grasrótinni er unnið mikið starf fyrir brot af því fjármagni sem sett er í hefðbundna geðheilbrigðisþjónustu á Íslandi. Ég vil meina að það sé í raun mikill misskilningur hjá ráðamönnum að setja of lítið fjármagn í óhefðbundnar leiðir sem eru aðgengilegri en hefðbundið kerfi getur boðið uppá. Við verðum að hafa kjark til að stokka upp og breyta kerfinu, efla mennskuna og hlusta raunverulega á þarfir einstaklinga og fjölskyldna sem leita inn í kerfið.
Hvenær horfumst við í augu við það að kerfið/þjónustan verður að taka breytingum og mæta einstaklingum sem líður illa með gæsku og virðingu? Kerfið okkar verður að horfa á hverja lífssögu sem einstaka sögu og leggja áherslu á að koma auga á bjargráð einstaklinga og styrkleika til að komast í gegnum þjáningu, í stað þess að horfa á veikleika og líta á þá sem sjúkdóm sem þurfi að meðhöndla með inngripum sem geta haft alvarlegar afleiðingar.
Við sem samfélag verðum að átta okkur á að lyfin ættu alltaf að vera síðasti valkostur ekki sá fyrsti. Þegar viðkomandi versnar og versnar „þrátt fyrir“ alla lyfjameðferðina verðum við að horfast í augu við að það getur ekki bætt ástandið að bæta við lyfjum og stækka skammta.
Lífssagan segir oftast það sem segja þarf og gefur vísbendingar um hvernig sé hægt að vinna að valdeflingu og bjargráðum sem einstaklingurinn sjálfur hefur yfir að ráða, en hefur í þjáningunni ekki komið auga á eða gleymt.
Geðheilbrigðiskerfið veitir oftar en ekki þær upplýsingar að tilfinningaleg vanlíðan byggist á sjúkdómi eða breytingum á heilastarfsemi sem sé kominn til að vera, að lyfin verði að taka restina af ævinni og það sé nauðsynlegt að vera alla ævi undir handleiðslu fagfólks, aðeins þá geti batinn mögulega komið. Með þessu viðmóti er verið að gefa falskar vonir. Falskar vonir sem byggja á röngum upplýsingum sem byggjast á ótta og sjúkdómsnálgun.
Við höfum nú tækifæri til að stokka upp geðheilbrigðiskerfið okkar og gera það mannlegra. Við getum hleypt inn nýrri hugmyndafræði og nýjum leiðum. Það er ástæða til að minnka einingar innan geðheilbrigðiskerfisins, gera það sveigjanlegra og aðgengilegra. Þjónustan á að passa notandanum, ekki öfugt og því væri ráð að færa hana út úr kerfinu og inn í samfélagið. Geðheilbrigðiskerfið okkar á fyrst og fremst að styðja einstaklinga og fjölskyldur í að finna eigin leiðir.
Puras sagði að flestar ríkisstjórnir hafi eða muni væntanlega velja að setja skýrslu hans undir stól. Að því er virðist eru það einmitt örlög skýrslunnar hjá heilbrigðisyfirvöldum á Íslandi; að menn hafi sem sagt valið að gera ekkert með hana og virðist skorta kjark til breytinga. Virðist ekki hafa kjarkinn til að efla vald þeirra sem þurfa á þjónustu að halda, virðist ekki hafa kjark til að efla mannréttindi í geðheilbrigðisþjónustu?
Að lokum þetta: Það að vera virtur, heyrður og að tilheyra samfélagi manna er það mikilvægasta. Að geta tekið þátt í samfélagi manna án þess að eiga von á stimplun. En einmitt það er því miður það sem gerist oft þegar kerfin okkar verða of stór og fjarri mennskunni, þau líta á einstaklinginn sem viðfangsefni en ekki bara manneskju sem líður illa vegna einhvers sem hún er að ganga í gegnum.